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희귀난치성질환이란?

희귀난치성질환 정의 국내현실 여울돌 활동정책
등록일2005-06-23 조회수71
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국내 보건복지부에 따른 희귀난치성질환은 유병률이 2만명 이하의 질병 말하며 인구 10만명당 43명 이하로 발생하는 것을 정의하고 있다.

희귀난치성질환(The rarity incurableness disease)은 세계보건기구(WHO)에 의하면 전세계적으로 약5,000가지 이상으로 환경적, 유전적 요소로 점차 늘어가고 있는 것으로 추산된다.
 

희귀난치성질환에 대한 국내 현실 
보건복지부에서는 유병률이 높은 100여군 희귀난치질환에 대해서만 보험적용 대상이 될 뿐 
전체 몇 종류가 있는지 파악이 안된 상태로 200여개에 속하지 못한 희귀난치질환의 경우 원인을 알 수 없고 치료방법이 확립되지 않았음에도 보험적용 대상조차 되지 못해 과다한 의료비로 서서히 가정이 해체되는 경우가 많아 지고 있다.

게다가 치료를 하는데에 쓰이는 의약품은 대다수 수입약품으로 보험적용에서는 제외된 상태라 
설령, 보건복지부에서 지원되는 의료보호혜택을 받는다하더라도 환아 가정이 감당해야할 의료비에 대한 부담감은 일반인들의 상상을 초월한다.
 
치료제가 있는 일반적인 병이 단거리경주라면 희귀난치성질환은 힘겹고, 외로운 마라톤경주와 같다. 
더이상 희귀난치성질환 환아를 둔 그 가정의 문제로 외면하는 것이 아닌 예비 장애인, 예비 희귀난치성질환을 둔 가정이 될지 모른다라는 의식을 갖고, 우리가 함께해야하고, 정부와 의료진과 관계부처가 함께 해결하며 만들어가야할 우리의 미래이다.


여울돌은 유병률의 상관없이 희귀난치성질환으로 판정 받은 어린이들과 이들 가정의 권익을 대변하고, 더 많은 희귀난치성질환이 의료보호 혜택을 받을 수 있도록 지속적으로 노력할 것이다.


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