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아동최근소식

서진이네 가족 나들이^^
서진이네 가족 나들이^^ 박은총 군과 같은 희귀질환을 앓고 있는 박서진(2002년생) 양 가족 나들이 소식을 오랜만에 올려 드립니다^^  [박서진 양 엄마글]우리 지호는 시시하다고 빠졌다.지호의 이런 모습을 보면 '벌써 사춘기인가?'...
작성일 : 2013-09-17 | 작성자 : 여울돌 | 조회수 : 11 [서진]
[축하]김은희, 한동대학교 합격!!
[축하]김은희, 한동대학교 합격!! 면역력 결핍 관련(원발성 항인지질 항체 증후군-D68.8) 희귀난치성질환을 앓고 있는 올해 17살 김은희 양이 작년 중학교 졸업이후 같은 해 검정고시 합격하고올해 특별전형으로 한동대학교에 합격하였습니...
작성일 : 2013-09-05 | 작성자 : 여울돌 | 조회수 : 19 [김은희15졸업]
서울. 첫 외출^^
서울. 첫 외출^^ 서울와서 첫 외출!!!그 동안 수술로 인해 힘들어하던 가영이를위해바쁜시간을 내서... ^^광주에서 차량으로 모시느랴 고생한 방기사 고마우이~~~^^분위기좋고 맛도 좋은 음식점에서 [가영 어머님 글]  [...
작성일 : 2013-08-23 | 작성자 : 여울돌 | 조회수 : 30 [가영]
축하] 8월22일 현아. 남동생태어나다^^
축하] 8월22일 현아. 남동생태어나다^^ 여울돌 후원아동들 중 막내 :D현아(10년 5월생 - 이영양성 표피수포증 열성)에게예쁜 남동생이 생겼습니다~ 8월22일 오후1시 3.06㎏ 현재 의학적으로 치료제가 없는 희귀난치성질환의 경우 선천적인 유전...
작성일 : 2013-08-23 | 작성자 : 여울돌 | 조회수 : 13 [현아]
김은희, 신우제, 안효재 생일 축하해~ ^^
김은희, 신우제, 안효재 생일 축하해~ ^^ 17살 김은희 양.(서울)18살 신우제 군.(대구)9살 안효재 군.(경기)3명의 아이들이 8월달 생일을 맞았습니다 각기 다른 희귀난치성질환을 앓고 있지만아이들만의 꿈을 포기 하지 않고 건강한 아이들 처럼행복을 ...
작성일 : 2013-08-14 | 작성자 : 여울돌 | 조회수 : 12 [공지]
가슴.아프면서도 따스한 글-성경엄마글
가슴.아프면서도 따스한 글-성경엄마글 벌써 팔월이네..올초에 다짐했던거..소망했던거 많았는데..벌써..팔월..성경이는 지금 내 옆에서 자는중..성경이의 자는 모습 보며 문득..성경이의 과거(?)가 스치네..태어나면서 부터 경기때문에 잠도 못자구..돌...
작성일 : 2013-08-06 | 작성자 : 여울돌 | 조회수 : 11 [성경]
의학박물관 체험활동^^
의학박물관 체험활동^^ 서울대병원 의학박물관에서 청진기에 대한 체험활동 참가..해부에 관심이 많은 새론..우리 몸에서 듣는 소리에도 무척 흥미로워했다..100년이 넘는 대한의원 건물안 의학 박물관에서 만난 우리나라 의학의 역사에...
작성일 : 2013-07-31 | 작성자 : 여울돌 | 조회수 : 21 [새론]
후원물품 잘 받았습니다^^
후원물품 잘 받았습니다^^ 착한기업 ㈜도담아이 후원물품 후원 후기] 동인.어머님글 ^^기분좋은 선물 도착했어요여울돌 통해서 에코키드 로션,린스,바디워시를 받고 기뻐하는 동인이 ㅎㅎ유기농 브랜드라 가격도 만만치 않은데 이...
작성일 : 2013-07-22 | 작성자 : 여울돌 | 조회수 : 19 [동연]
새론아 축하해^^♥
새론아 축하해^^♥ 아프지만 마음 착하고 예쁜 새론이가 공부도 열심히 했답니다~♥[새론.엄마 글]기말고사 1등하고..2학기 회장으로 뽑히고..월요일에는 상타러 방송실로 간다는 새론~오기이모가 수고했다 격려해주며 보노보노...
작성일 : 2013-07-20 | 작성자 : 여울돌 | 조회수 : 18 [새론]
후원 이후 이야기 - 오준성 군 가정 나눔
후원 이후 이야기 - 오준성 군 가정 나눔 면역 결핍 관련 '위스코트 알드리히 증후군'이란 희귀난치성질환을 앓던 준성이는 2006년 2월 4살 되던 해 여울돌 후원 아동으로 선정되어 첫 인연을 맺었습니다. 면역 결핍 희귀질환이여서 유일한 치료...
작성일 : 2013-06-13 | 작성자 : 여울돌 | 조회수 : 16 [▷◁오준성]
비.의 여신^^
비.의 여신^^ 새론.어머님 글^^비오는 하교길..투명우산과 빗물이 만들어준..비의 여신이라는 새론의 말에 그냥 웃지요..ㅋㅋ
작성일 : 2013-06-13 | 작성자 : 여울돌 | 조회수 : 14 [새론]
맘이 아린다 내 딸 지은이.
맘이 아린다 내 딸 지은이. 6월10일 지은이 어머님 글.맘이 아린다ㅠ아픈 내딸 지은이...약 2년전 머리에 병변이 생겼다..치료제를 맞기엔 예민한 시기라 약물 복용과 MRI검사를 하며 지켜보았다..다행이 얼마전 검사후 병변이 줄어들었다는 ...
작성일 : 2013-06-10 | 작성자 : 여울돌 | 조회수 : 36 [이지은18졸업]
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